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Una favola degli Ufficiali Giudiziari di Roma per sconfiggere la distrofia di Duchenne

06 Nov

La “Favola di Ernesto. (Alla taverna del Crocevia), è il titolo dello spettacolo che avrà luogo domenica 14 dicembre 2008 in occasione del tradizionale appuntamento con gli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma, realizzato dal Fondo Claudio Bimbo in collaborazione con l’Associazione Culturale, Rinnovamento. Un evento, giunto alla nona edizione, che ancora una volta vedrà la partecipazione della storica Parent Project Band, fondata da un gruppo di amici dell’associazione, che accompagnerà l’esibizione della “Parent Project Friends”, compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica e dalla volontà di sostenere il lavoro di centinaia di genitori per sconfiggere questa malattia rara.

Durante lo spettacolo si svolgerà la cerimonia di consegna del “Premio Claudio Bimbo” che da due anni viene assegnato a persone che si sono contraddistinte per “impegno e dedizione” nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.

Abbiamo scelto di cambiare e di impegnarci in un musical tratto da un racconto scritto da mio padre, Ubaldo. – Ha dichiarato Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo e organizzatore dell’evento – Una storia, quella di Ernesto, che ci racconta il valore prezioso dell’amicizia, della solidarietà e della vita. L’idea che accompagna lo spettacolo è quella di parlare simbolicamente delle scelte, il crocevia appunto, davanti alle quale ci troviamo quando siamo chiamati a prendere decisioni importanti non solo per noi ma anche per gli altri. – prosegue l’organizzatore – Il nostro vuole essere un tributo all’importante lavoro che svolgono questi genitori che, per amore dei figli, sono chiamati a scegliere delle strade ancora sconosciute.” – Ha concluso Buontempi.

Gli inviti per partecipare allo spettacolo – che si terrà all’Auditorium del Massimo in Via Massimo, 1 di Roma con inizio alle ore 17.30 – potranno essere richiesti all’indirizzo pr@parentproject.org.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.

Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
Email ufficiostampa@parentproject.org

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Pubblicato da su 6 novembre, 2008 in Eventi, Fund Raising

 

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