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Giornata Mondiale dell’Atassia

26 Set

Oggi è la Giornata Mondiale dell’Atassia, una malattia rara che colpisce il sistema nervoso centrale, compromettendo gravemente il coordinamento dei movimenti. I pazienti atassici italiani sono circa 5mila, ma il numero è in aumento; le persone affette da Atassia secondaria, presente a causa di altre patologie neuro muscolari e danni prodotti da alcool e tossicodipendenza sono circa 1.500.000.

Negli ultimi 10 anni sono stati individuati i geni responsabili di circa 60 tipi di atassie diverse, a volte rarissime, spesso devastanti con complicanze ad esempio cardiache, come in alcuni tipi di atassia di Friedreich. In Italia dal 2002 viene realizzata la Settimana Italiana della Atassia a cavallo del 25 settembre; i simboli della Giornata Mondiale sono: le candele bianche (per testimoniare l’impegno di scienziati e volontari), le candele blu (per rinnovare la speranza di vittoria sulle atassie), il fiore di confetti (dolce ringraziamento ai sostenitori della lotta alle sindromi atassiche).

Dal 15 al 30 settembre è possibile donare un euro all’AISA, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, inviando un SMS al numero 48588. l’AISA è una Onlus, nata nel 1982, che opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie; svolge attività di informazione e promozione della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabili in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa delle malattie e migliorare la qualità della vita, raccoglie fondi per operare quanto sopra.

L’AISA collabora con numerose divisioni di neuro-genetica distribuite su tutto il territorio nazionale, realizza iniziative di carattere sociale in sinergia con organizzazioni pubbliche e private, progetta e realizza attività in rete con molte altre strutture associative. Tra il 2002 e il 2003 sono nate varie strutture: AISASport, AISAClassica, AISACultura per l’integrazione nelle attività ludico-sportive e socio-culturali dei soci atassici, e dei disabili in genere; AISAPlay per lo studio di giochi riabilitativo-didattici, ed AISATech centro studi ausili innovativi, AISATalenti il disabile promuove l’abile, AISAMobile per la mobilità a fini ludico-sportivi. L’insieme di queste strutture e delle sezioni regionali, coordinate dalla organizzazione Nazionale ha dato vita ad AISA Network.

fonte: http://www.helpconsumatori.it

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1 Commento

Pubblicato da su 26 settembre, 2008 in Campagne Sociali, Eventi, Notizie

 

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Una risposta a “Giornata Mondiale dell’Atassia

  1. Pasquale Fiore Fiorenza

    3 agosto, 2009 at 10:05 pm

    Salve.
    Permettetemi di presentarmi: mi chiamo Pasquale Fiore Fiorenza; ho cinquantuno anni; sono nato a Stilo in provincia di Reggio Calabria da una famiglia umile.
    I miei genitori sono per me molto importanti e sono stati sempre presenti nella mia vita; grande è il mio amore anche per i miei fratelli.
    Da trent’anni vivo a Bracciano e sono impiegato come infermiere presso l’ospedale Padre Pio della RMF.
    Sono sposato ed ho un figlio di ventisei anni. Un ringraziamento, con amore, va alla mia famiglia, anche perché, nel momento in cui sono stato colpito da  una malattia che mi impedisce  di camminare e fare le mie cose quotidiane in modo normale, mi è stata molto vicina
    Ringrazio anche i miei colleghi di lavoro, che mi hanno sempre aiutato
    Da molti anni mi occupo di politiche sociali ed in particolare, da quando ho avuto questo problema di salute sono un “atassico” ho maturato l’idea di dedicarmi anima e corpo a chi soffre ed è malato, assistendo gli anziani i disagiati, nonchè a studiare a fondo la realizzazione di progetti, volti a creare le giuste motivazioni relazionali tra ragazzi e l’ambiente circostante.
    Trasferendomi a Bracciano, ho fondato l’Associazione di Promozione Sociale – Scientifico – Culturale:
    “TOMMASO CAMPANELLA”
    con lo scopo principale di creare strumenti adatti ad amalgamare le esigenze di tutti coloro  che necessitano di aiuto , cure mediche, psicologiche, nutrizione alimentare e, supporto di livello sociale, con l’aiuto delle Autorità competenti. Questa associazione si vuole occupare prevalentemente della salute e del benessere della gente, oltre che di problemi di inserimento nel mondo del lavoro e di sostentamento dei bisognosi. E’un progetto a carattere socio sanitario, denominato:
    ”PROGETTO VITA”
     
    Tommaso Campanella
    Stilo (Rc)1568 – Parigi 1639
    Associazione di promozione sociale- scientifico-culturale
    “TOMMASO CAMPANELLA”
    Sede legale via delle palme 6
    00062 Bracciano (ROMA)
     
    IL PROGETTO: ”VITA ” si basa su dieci punti  fondamentali (vedi allegato)ed è stato ideato dopo un’esperienza trentennale vissuta a contatto con chi è
     malato e sofferente.
    Come ha scritto TOMMASO CAMPANELLA:
    “ Se un’idea è condivisa è un’utopia possibile.”
    Adesso mi sto adoperando per la realizzazione , del programma, I cui  proventi saranno devoluti per la ricerca della medicina preventiva, oltre  che al sostenimento dell’associazione.
    Il programma è realizzabile con l’aiuto di tutta la comunità, che sensibilizzata per tale progetto, può contribuire in vario modo, anche solo con un gesto di buona volontà.
    Purtroppo è sotto gli occhi di tutti che l’interesse della gente è troppo spesso rivolto altrove. Si tende a voler entrare nel merito delle azioni o intenzioni degli altri, senza però fare nulla. Anche grazie alla mia esperienza ospedaliera in materia di sofferenze e disagi, vi posso garantire che d’ora in poi  dedicherò la mia esistenza a favore dell’umanità bisognosa di aiuto.
    Vorrei realizzare tutti i punti del “Progetto Vita”, ma ciò è molto impegnativo: vedrò di fare del mio meglio anche con l’aiuto del Signore. Questo perché, al momento, sono solo a portare avanti con vivo entusiasmo il programma e ringrazio tutti voi anticipatamente per quanto potrete fare. Cercate, per quanto vi è possibile, di contribuire in qualche modo, anche perché, come è capitato a me, tutti possono un giorno trovarsi in serie difficoltà ed avere bisogno di aiuto.
    Per quanto possibile, potremmo tutti insieme dare all’umanità aiuto morale e spirituale. Fare del bene costa  poco: basta volerlo, intanto che siamo di passaggio su questa terra, è bene vincere l’indifferenza verso il prossimo, così come il Signore ci ha insegnato.
    Purtroppo nel mondo di oggi occorre fare i conti con realtà anche di tipo materiale quali le risorse necessarie per lo sviluppo di tutti i dieci i punti del Progetto “Vita”. Per maggiore chiarezza, il programma di prossima realizzazione non potrà solo con i propri mezzi a finanziare il progetto completo. Comprenderete come anche iniziative e sostegni di tipo sociale e politico possano essere bene accetti.
    In conclusione, non posso che ben sperare, affidandomi al Vostro buon cuore.
                                                                                            

    mi sento unito a voi
    ceel 3404097760
    http://www.associazionetommasocampanella.it
                                                                       (Pasquale Fiore Fiorenza) 

    .

     

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