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18 settembre 2008: Prima Giornata Nazionale della SLA

02 Set

Giovedì 18 settembre è in programma la prima edizione della Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Domenica 21 settembre, poi, più di 100 volontari di AISLA scenderanno in piazza per sensibilizzare la cittadinanza e raccogliere fondi per la ricerca. Prevista l’attivazione di un numero solidale per donare anche tramite sms.

Fervono i preparativi in vista della prima edizione della Giornata Nazionale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e in programma il 18 settembre 2008.

Una data che suscita ricordi e forti emozioni nei circa 5.000 malati che, nel nostro Paese, sono costretti a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una grave e rara malattia neurodegenerativa – ancora oggi priva di una terapia specifica – che comporta la progressiva paralisi dei muscoli volontari di chi ne è colpito.
Il 18 settembre 2006, infatti, alcuni di loro, accompagnati dalle rispettive famiglie, furono protagonisti di un “sit in” a Roma, davanti al Ministero della Salute, per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui bisogni dei malati di SLA e per giungere, quindi, a un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico dei pazienti. Questo perché chi viene colpito dalla SLA va incontro all’incapacità totale di movimento autonomo, comunicazione, alimentazione e respirazione fino all’insufficienza respiratoria terminale.
Di fronte all’allora Ministro della Salute Livia Turco vennero evidenziati in particolare i disagi derivati dalla disomogeneità dei trattamenti assistenziali, dall’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, dalle difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, dall’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, rimarcando anche le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

A distanza di due anni qualche passo in avanti è stato fatto, ma molti ne restano ancora da fare per migliorare sempre di più la qualità della vita dei malati di SLA e dei lori familiari e, attraverso un sempre crescente stimolo della ricerca, trovare al più presto una terapia efficace per questa malattia.
La Giornata Nazionale della SLA, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), presieduta da Mario Melazzini, si propone di ricordare il “sit in” del 2006, mantenere alta l’attenzione sui bisogni degli ammalati e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica.

Per questo la Giornata Nazionale della SLA vivrà un’importante appendice il 21 settembre, quando oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’AISLA allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla SLA e dare vita all’iniziativa “Quello buono… sostiene la ricerca”, sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato. Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata.

Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”. Ma non finisce qui.

Dal 15 al 21 settembre si potrà aiutare la ricerca anche telefonicamente, inviando un sms del valore di 1 euro o effettuando una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia.

Bastano due semplici gesti e pochi minuti per cambiare la vita dei malati di SLA!

Fonte: Filippo Bezio
Ufficio Stampa AISLA Onlus

Per ulteriori informazioni:
Segreteria Nazionale AISLA Onlus
Via Clefi 9, 20146 Milano.
Numero Unico 199 24 24 66
http://www.aisla.it – E-mail: segreteria@aisla.it

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Pubblicato da su 2 settembre, 2008 in Notizie

 

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