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21 giugno, Giornata mondiale sclerosi laterale amiotrofica

20 Giu

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica di tutto il mondo, tra cui anche AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Onlus, celebra il 21 giugno il Global Day, la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una neuropatologia degenerativa.

Il 21 giugno è un giorno di solstizio – un punto di svolta – e ogni anno i pazienti con la SLA, i loro familiari e molti volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura per questa malattia. Molti membri dell’International Alliance, perciò, organizzano incontri con persone a cui è stata diagnosticata la SLA e con i loro caregivers (“prestatori di cura”); alcuni puntano su eventi con finalità sociali, altri su attività di raccolta fondi o semplicemente manifestano la volontà di far parte di coloro che, a livello mondiale, combattono la dura lotta contro la SLA.

La lotta contro la SLA è una lotta globale. La malattia colpisce indiscriminatamente persone di ogni Paese del mondo, indipendentemente dalla razza, dal colore della pelle, dal credo religioso e dalla condizione economica. Ogni diagnosi coinvolge un gran numero di persone (famiglia, amici, parenti, colleghi di lavoro…).

In occasione del Global Day, AISLA Onlus, grazie all’impegno della sua sede nazionale e delle Sezioni presenti nelle varie regioni italiane, si è impegnata a organizzare, a promuovere e a partecipare a diverse iniziative con lo scopo di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla SLA, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni degli ammalati e dei loro familiari, sui propri scopi ed iniziative in favore e a tutela di coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari.

Tra i tanti (elenco completo sul sito internet dell’AISLA ) l’evento “clou” dell’edizione 2008 della Giornata Mondiale sulla SLA sarà il grande concerto che il principale testimonial di AISLA Onlus, il noto cantautore Ron, terrà nella serata di sabato 21 giugno, a conclusione delle celebrazioni del Global Day, a Montefalco (Perugia) nella Piazza del Comune. Nell’occasione il cantautore pavese sarà accompagnato dall’Orchestra “Amedeo Modigliani” e duetterà con alcuni ospiti a sorpresa che saliranno sul palco insieme a lui. Il concerto di Ron, che avverrà in collaborazione con la sezione Aisla Umbria, sarà l’occasione per sensibilizzare istituzioni ed opinione pubblica sul Progetto “Assistenza Domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica” a cui la stessa AISLA Umbria è intenzionata dare vita sul territorio regionale. L’ingresso è gratuito.

Fonte: Ufficio stampa AISLA 2008.

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3 commenti

Pubblicato da su 20 giugno, 2008 in Eventi, Fund Raising, Notizie

 

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3 risposte a “21 giugno, Giornata mondiale sclerosi laterale amiotrofica

  1. Michele Riva

    2 luglio, 2008 at 7:13 pm

    Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
    In occasione della giornata mondiale sulla SLA (21 Giugno 2008) è stato presentato a Torino il nuovo libro : “il ramarro verde”, la pubblicazione è la storia di Michele Riva affetto da otto anni da questo male, una grande gioia di vivere dopo il rifiuto iniziale della malattia….
    il libro ha la prefazione di Livia Turco e le brevi storie di altri otto malati SLA, e più precisamente di Loredana, Susanna, Giampaolo, Giuseppe, Leido, Luciano, Marco e Stefano, così diversi tra loro ma accomunati dall’amore per la vita.
    IL RAMARRO VERDE, edito da EDIZIONI CREATIVA ha un formato 15 x 21 con 185 pagine, il prezzo di copertina è di 13 euro.
    Cod. ISBN: 978-88-89841-30-3

    Per maggiori dettagli sulla sinossi e sulle recensioni :
    http://www.ilramarroverde.altervista.org

     
  2. ruscito fernando

    5 luglio, 2008 at 6:44 pm

    Sul nostro sito un esperienza unica al mondo su Carlo Marongiu vive con la sla da 13 anni ma il suo risveglio non è stato notato da tutti spero di essere chiamato al 333 4527556 per piu informazione ……un abbraccio di luce Fernando e il Centro Umanistico di Ciampino Curare si puo……

     
  3. fernando ruscito

    3 febbraio, 2011 at 5:30 pm

    sul nostro sito puoi leggere perché la SLA con la Sciriterapia ideata dal dott- Francesco Facchini .
    Fernando per la prima volta dopo 6 anni di ricerca scrive ……

     

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