Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare collaborano in grande scala per una grande campagna in favore delle malattie rare. Nella maggior parte dei Paesi europei ed in Canada si terranno conferenze stampa, forum di discussione, marce organizzate, raccolte fondi, tutto in funzione di migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.

 

I risultati delle giornate avvenute nei vari Paesi saranno presentanti il 4 marzo al Parlamento Europeo a Brusselles in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare. In Italia la federazione UNIAMO, titolare per Eurordis dell’organizzazione della giornata nel nostro Paese, coordina numerose manifestazioni di piazza, il cui elenco è in continuo aggiornamento, e che vedrà protagoniste associazioni di malattie rare federate e non federate.

Maggiori informazioni sul sito europeo www.rarediseaseday.org