“L’Associazione La Strada per l’Arcobaleno – Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus – in collaborazione con il Centro Spina Bifida del Policlinico Agostino Gemelli di Roma organizza a Tivoli (RM), l’8 e il 9 dicembre 2007, la ” La Giornata Nazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo”; manifestazione attraverso la quale si vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo socio-politico-sanitario nazionale in merito ai problemi legati alla qualità della vita dei portatori di spina bifida e idrocefalo, dalla nascita fino all’età adulta.

La manifestazione sarà organizzata e coordinata da La Strada per l’Arcobaleno Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus e il Centro Spina Bifida del Policlinico A. Gemelli di Roma e avrà come testimonial ufficiale l’attore Tullio Solenghi. L’apertura della Giornata si terrà a Gubbio in occasione dell’accensione dell’Albero di Natale più grande del mondo il giorno 7 dicembre con la partecipazione di un gruppo di adulti e ragazzi con spina bifida di tutta Italia che fanno parte del Comitato Italiano “Oltre l’Orizzonte”. Nei giorni seguenti invece si terrà un convegno medico-scientifico su “Autonomia.. l’altro modo di chiamare la libertà” presso l’Hotel Duca d’Este di Tivoli alla presenza di studiosi della materia e con tre tavole rotonde organizzate e gestite dal Comitato. Il 10 dicembre, invece, presso la Regione Lazio si terrà una tavola rotonda sul tema “La legge 104/92 a quindici anni dalla sua emanazione” alla quale parteciperà il Presidente dell’Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo Onlus Prof. Antonio Antonellis che chiuderà la Giornata Nazionale Spina Bifida e Idrocefalo. E’ prevista altresì una campagna di comunicazione attraverso giornali, radio e televisioni quali Rai, Canale 5, Italia 1 e Rete 4.
Alla Giornata hanno dato il loro patrocinio diverse istituzioni pubbliche a dimostrazione della valenza dell’iniziativa (tra cui RAI Segretariato Sociale, Pubblicità Progresso, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministero della Salute, Ministro per le Politiche giovanili e le attività sportive, Ministro della Solidarietà Sociale,Regione Puglia,Campagnia, Basilicata, Lazio, Veneto, Piemonte e Sicilia, Comune di Gubbio, Bari, Napoli, Roma e Rieti, Provincia di Roma) ed hanno contribuito tra gli altri alla realizzazione: Coloplas, Hollistar, Coca Cola HBC Italia, Istituto di Credito Intesa San Paolo, Astratech Italia, Sky Italia S.p.A., Atac S.p.A., APCO srl. Per maggiori informazioni www.stradaperlarcobaleno.com.
















vorrei sapere di più della idrocefalia
io una figlia da 10 anni.
Da: maritza su 19 Settembre, 2008
alle 4:17 pm
la verita vorrei sapere si alcun giorno non abra più bisogno de la valvola,
la a portato da quando aveva 5 messi di etta,grazie a questa valvol lei e una bambina come gli altre . en la scuola e la meglior studentesa a delle ottime voti.
Da: maritza su 19 Settembre, 2008
alle 4:28 pm